Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme. On dénombre 52 000 nouveaux cas chaque année. 30 % des femmes opérées pour un cancer du sein ont une mastectomie (ablation totale du sein), soit 12 000 femmes par an en France. 80 % d’entre elles n’ont pas recours à une reconstruction chirurgicale du sein. Ce contexte national a amené les médecins de l’Institut Curie – acteur de référence dans la prise en charge des cancers du sein avec plus de 6 000 nouvelles patientes chaque année – à en étudier les raisons auprès des patientes ayant une ablation du sein.
En 2011, une étude a été menée à l’Institut Curie par le Dr Delphine Héquet, sous la direction du Dr Séverine Alran, sur près de 2 000 patientes ayant eu une ablation du sein entre 2004 et 2007. Elle a révélé que 70 % d’entre elles n’avaient pas eu de reconstruction chirurgicale du sein. Les raisons sont multiples : médicales liées à la gravité de la maladie, plus ou moins associées à des raisons socio-professionnelles, mais également personnelles pour 80 % des femmes interrogées. De plus, 60 % des patientes ont jugé l’information sur la reconstruction du sein absente ou insuffisante. Ce constat montre que les explications données par les professionnels de la santé ne sont pas entendues et peu ou pas adaptées aux besoins des patientes.
Groupe de travail
Devant ces résultats préoccupants, l’Institut Curie a souhaité apporter une réponse pour améliorer la qualité de vie de ces femmes. Ainsi, Lydie Wintz, cadre de chirurgie à l’Institut Curie, a créé un groupe de travail intitulé Info-Sein, réunissant à parts égales des soignants et des patientes et anciennes patientes ayant traversé l’épreuve de la mastectomie. Ensemble, pendant un an, ces femmes se sont réunies pour élaborer avec les soignants plusieurs outils d’information complémentaires. "Le premier élément vient d’être mis à la disposition des patientes : il s’agit d’un livret de questions-réponses sur différents aspects de la reconstruction après mastectomie", explique Lydie Wintz. Il est composé de 3 chapitres (la mastectomie, la reconstruction chirurgicale et la reconstruction non chirurgicale). Dans ces chapitres sont abordées des questions médicales, pratiques et esthétiques.
Le prochain outil sera composé d'un film et d'un web-documentaire, produits et réalisés par deux professionnelles reconnues dans le documentaire santé, Juliette Cazanave et Caroline Swysen. Les repérages ont commencé en octobre 2013, et le tournage est prévu au printemps 2014. La sortie du film, elle, est envisagée pour octobre 2014. "Les témoignages des patientes et des soignants reflèteront le vécu et la réalité du parcours de soin des femmes ayant une mastectomie pour cancer du sein en France. Nous espérons que ces nouveaux outils sauront répondre aux attentes des patientes et éclairer leur chemin, facilitant l’échange entre patientes, soignants et accompagnants",conclut le Dr Séverine Alran.
LIVRET : Comment se reconstruire avec ou sans intervention chirurgicale
Texte : Valérie Devillaine
Crédit photo : Alexandre Lescure / Institut Curie
Mathilde Regnault
03/02/2014