Lancés en 2001, les Espaces de rencontres et d'information (ERI) sont des lieux ouverts sans rendez-vous, à tout patient ou proche désireux de s'informer sur le cancer.
Reportage au CHU de Nantes.
Comment renforcer le soutien à la maison ?
Quelles sont les conditions prévues lors d'un retour à l'emploi ?
Et pour effectuer un prêt à la banque ?...
Être atteint d'un cancer engendre bon nombre de questions auxquelles les patients trouveront des réponses dans l'un des 37 Espaces de rencontres et d'information (ERI) répartis en France.
Hors-cadre médical
Chaque année, au CHU de Nantes, 3.000 patients sont pris en charge dans le service d'oncologie.
Situé dans le hall d'accueil, le bureau ERI de Stephen Roth, accompagnateur en santé, est ouvert sans rendez-vous.
Bibliothèque fournie, fauteuils confortables, calme... « Beaucoup apprécient de venir ici en dehors des consultations pour changer de cadre et s'adresser à un professionnel non médical », précise-t-il.
Une oreille attentive, des informations complètes, un temps de parole : « Les ERI sont directement inspirés d'un besoin des patients et de leurs proches », explique Marie Ceccaldi, ingénieur qualité à la Fédération française de cancérologie.
« Ils en avaient fait la demande à l'occasion des États Généraux des malades du cancer de 1998, en estimant ne pas être suffisamment accompagnés en dehors des soins médicaux ».
Annoncer et accompagner
« Dès que la maladie est diagnostiquée et au cours du suivi, les questions sont nombreuses mais pas toutes immédiates », confirme Stephen Roth.
Au CHU de Nantes, deux infirmières dédiées au temps d'accompagnement soignant vont donc diriger les patients vers le bureau de Stephen Roth.
Prévu dans la mesure 40 du Plan cancer II, ce dispositif de prise en charge consiste à reprendre « dans les jours ou les semaines suivant l'annonce de la maladie, les éléments d'information relatifs au cancer (...) et d'assurer un temps d'écoute et de soutien ».
Dans ce sens, les ERI répondent aux recommandations des trois Plans cancer et de l'Institut national du cancer (INCa) : assurer à chaque patient ses droits, son autonomie et lui garantir une prise en charge la plus adaptée possible.
Leur but : - rompre l'isolement pendant et après l'annonce de la maladie.
Sur place, on peut consulter des annuaires d'associations locales et nationales, noter les dates et lieux de réunions entre malades ; - connaître ses droits.
Des documents et revues y sont mis à disposition.
Une permanence juridique informe sur les aides financières, droits au travail, rôle des proches, thérapies... ; - sortir du cadre médical.
L'accompagnateur en santé peut également délivrer des conseils diététiques, fournir des explications sur la douleur ou les troubles du sommeil (notamment liés au traitement ou à la chirurgie), informer des conférences-débats et ateliers bien-être (shiatsu, yoga, atelier du goût, conseils beauté...) ; - aider aux recherches sur internet. Les visiteurs bénéficient d'une connexion en libre accès.
L'accompagnateur guide les patients pour apprendre à filtrer l'information utile. « Internet est générateur d'angoisse », explique Stephen Roth.
« Si les informations n'y sont pas erronées, elles ne sont pas toujours adaptées aux patients.
Souvent seuls devant l'écran, ils ont tendance à prendre une généralité pour une particularité ».
Intégré au parcours de soins
Le diagnostic posé, l'INCa préconise la rencontre du patient avec quatre professionnels de santé : l'oncologue, les infirmières, les professionnels des soins de supports (kinésithérapie, psychologue, sophrologue...) et le médecin traitant.
« Malgré le suivi de ces mesures au plus près, beaucoup se sentent encore trop isolés et apprennent leur maladie "entre deux portes" », explique Marie Ceccaldi.
L'un des enjeux des ERI est donc de prendre en compte, à chaque étape de la maladie, les situations de stress et d'isolement vécues par le patient et ses proches.
Le problème reste celui de l'accès à tous.
Au total, 58 % des patients viennent à l'ERI de Nantes pendant leur traitement. Une fois la chimiothérapie effectuée, les visites sont moins régulières.
« Seuls 18 % des malades se rendent à l'ERI après leur hospitalisation ».
En savoir plus
www.le-cancer.com ERI de Nantes, Centre Catherine de Sienne : 02.28.27.21.28.
ERI de Rennes, Centre Eugène Marquis 02.99.25.31.31.
