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12 juin 2013 3 12 /06 /juin /2013 08:36

00003Rose magazine


 Enquête menée par Rose magazine en octobre 2012 « Comment vivre avec un cancer métastatique ? ». Quatre vingt douze patientes nous ont répondu. Voici ce qu’elles nous ont dit de leur quotidien, de leurs attentes, et de leurs besoins.

« Une maladie à vie »

 Avoir un cancer, ce n’est déjà pas facile. « Mais vivre avec un cancer métastatique, c’est savoir que la maladie ne vous lâchera pas », explique Anne, 42 ans. Brutalement, vous basculez dans un autre monde, celui de la maladie au long cours. Et il vous faudra vivre désormais tout en sachant que la guérison ne sera pas au bout du chemin ». Une situation particulièrement difficile*. A la fois pour les oncologues, pour la société, - notamment les médias qui évitent le sujet-, mais surtout pour les patientes, en première ligne. « Seules face au cancer », « impuissantes », elles se sentent « différentes des autres » et souhaitent, selon les résultats de l’enquête, être davantage écoutées, « prises en considération », « chouchoutées », sans pour autant faire « l’objet de pitié ».

Peu satisfaites de leur prise en charge et désarmées

 L’enquête révèle que 34 % des femmes interrogées ne sont pas satisfaites de la prise en charge et de l’écoute de l’équipe médicale lors de l’annonce de ce diagnostic. Bien qu’il s’agisse d’un moment déterminant qui façonne la relation patientes/soignants, le dialogue entre eux reste difficile : « J’ai dû me battre pour avoir une information claire et complète sur l’avancement du cancer, sa dangerosité »« Ils ont tourné autour du pot… ». La façon dont l’annonce a été faite a de quoi les laisser désarmées : entre une « annonce balancée au visage », « brève, en huit minutes », « au téléphone », ou « dans le couloir, entre deux consultations », elles regrettent le manque de temps accordé à ce moment. Selon elles, certains oncologues « ne seraient pas assez clairs » ou « ne donneraient pas suffisamment d’explications ». La pire des situations étant ceux qui ne se prononcent pas, ou pire encore, ceux qui fuient. Résultat, ces patientes se tournent vers « d’autres sources d’informations, comme internet (forums, site spécialisé…), la presse… ».

Une prise en charge globale

L’important selon elles, c’est de pouvoir préserver leur féminité et de leur qualité de vie. Grâce à une prise en charge globale, proposée à 61,37 %d’entre elles. Elles souhaitent avoir rapidement accès à des soins de support (assistante sociale, psychologue, socio-esthétique…). Femmes avant tout, elles jugent les soins de beauté et de détente… essentiels pour conserver une « bonne relation avec leur corps », « accepter les changements physiques qui s’opèrent », et se « sentir mieux dans leur peau ». Se sentir belle et féminine leur donne « le goût de vivre » et pour78%, d’entre elles, contribue à les aider à mieux gérer leur situation. Tout comme le soutien psychologique, auquel 65 % des patientes ont eu recours.

Besoin d’aide

 Outre l’aide de leurs proches, pour les « accompagner lors de leurs examens », ou les seconder « pour les taches quotidiennes, les devoirs ou la garde des enfants », 30 % d’entre elles se sont tournées vers des associations (Les Essentielles ,La maison des patients, Impatientes, Europa Donna, Artic, Ligue contre le c,ancer…).

Ce que souhaitent ces patientes ?

 Etre durablement et efficacement soutenues et accompagnées pour « apprendre à vivre avec cette maladie chronique ». Une maladie que les médecins peuvent davantage contrôler grâce à un traitement au long cours, adapté en fonction de l’évolution de la maladie. A condition de comprendre ce qui se passe et de participer à la décision thérapeutique. En effet, même si elles ont confiance en leur oncologue, 48,86 % des femmes interrogées estiment que les traitements « sont imposés par les soignants » et qu’elles « n’ont pas leur mot à dire ». Or, elles éprouvent le besoin d’être actrices de leur prise en charge, et surtout, d’espérer. Ainsi, elles attendent une aide médicale des professionnels de santé, « des traitements pour guérir », « des informations plus complètes » et pour certaines, « qu’ils trouvent la formule magique ».

Des besoins absolument légitimes pour Anne Lesur, onco-sénolologue au Centre Alexis Vautrin à Nancy : « Il est vital et essentiel de prendre tout l’environnement de ces patientes en compte et d’instaurer un pacte de non abandon, que tout malade est en droit d’attendre et d’espérer ».

Par Céline Dufranc


PROFIL DES FEMMES QUI NOUS ONT REPONDU

63,64 % vivent en couple et 36,36 % sont célibataires. Si 28,41 % indiquent ne pas avoir d’enfants, 71,59 % en ont et dans 70,45 % des cas ils sont encore à leur charge (contre 29,55% pour lesquelles ce n’est plus le cas).

Côté travail, 45,45% des femmes nous ont dit être en activité professionnelle, tandis que 54,55% ne le sont pas.

Pour 55,68% des femmes de notre panel, le diagnostic de métastases a été posé au moment d’une récidive. Pour 42,05% c’était dès la découverte du cancer du sein (elles sont 2,27% à avoir répondu ne pas savoir).

Enfin, 65,91% se déclarent satisfaites de la prise en charge et de l’écoute de l’équipe médicale lors de l’annonce de leur cancer métastatique ou de leur rechute (contre 34,09% d’insatisfaites).

*Les femmes pensent que la maladie métastatique symbolise « la mort » pour la société, et que cette dernière « ne sait pas, ne comprend pas »


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Published by Association-Essentielles - dans CANCER ET MÉTASTASES
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