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9 mai 2012 3 09 /05 /mai /2012 08:25

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Chats experts

Fin de vie - compte-rendu du chat du 19/04/2012

[ Publié le 20 avril 2012 ]

Experts invités :

Martine Nectoux, infirmière clinicienne et formatrice au CNDR Soin Palliatifs

Arlette, Chargée d'écoute et d'information pour la ligne "Accompagner la fin de vie, s'informer, en parler"

 

Le Modérateur

Bonjour et bienvenu(e)s à notre chat Experts consacré à la fin de vie. Martine Nectoux, infirmière clinicienne et formatrice au CNDR Soin ainsi qu'Arlette, chargée d’écoute et d'information pour la ligne « Accompagner la fin de vie ; s'informer, en parler » s'efforceront de répondre à toutes vos questions de 15 h à 16 h

En fonction du nombre de questions posées, nous ne pouvons garantir une réponse de l'expert. Les questions sont sélectionnées par le modérateur et transmises à l'expert avant publication. Merci d'avance de votre compréhension.

Tous propos injurieux, diffamatoires, commerciaux ou inconvenants seront bloqués et supprimés par le modérateur. Privilégiez les questions courtes : l'expert aura ainsi plus de facilité à les traiter ! Enfin, nous vous rappelons que discuter en ligne avec un expert de santé ne constitue en aucun cas l'équivalent d'une consultation médicale.

Merci et bon chat !

 

Maïté_75
Est-ce qu’une personne malade a le droit de refuser d’être soignée si elle se sait condamnée ?


Nos experts
Cette question, Maïté, est au cœur des soins palliatifs. Une personne malade aujourd’hui est en droit de refuser tout traitement. C’est inscrit dans la loi « Leonetti » de 2005. Mais il faut dissocier traiter et soigner. Cette personne doit pouvoir compter sur des professionnels qui, jusqu’à son dernier jour, prendront soin d’elle, de son confort, et de la meilleure qualité de vie possible pour elle.

 

Christine_69
Mon compagnon est atteint d'un cancer et il ne guérira pas. Il se coupe des autres et ne veut plus voir personne, même moi (nous vivons séparément). Comment l'amener à accepter ma présence à ses côtés ?


Nos experts
Christine, je comprends que cette mise à l'écart soit difficile à accepter. Certains malades s'isolent et ne souhaitent pas/ou plus voir leur entourage. Ils ne veulent pas se montrer diminués dans un état physique dégradé. C'est aussi une façon de protéger leurs proches de la confrontation avec la maladie. Il est important de respecter cette volonté. Peut-être pourriez-vous lui proposer de déterminer lui-même la manière dont il souhaite communiquer avec vous. Votre demande pose la délicate question de l'accompagnement d'une personne malade, n'hésitez pas à nous contacter au 0811 020 300 ou à consulter notre site www.soin-palliatif.org si vous le souhaitez.

 

Alibaba
Comment s’assurer que nos dernières volontés seront bien respectées à notre disparition ?


Nos experts
Bonjour, votre souci est bien légitime. Depuis la loi du 22 avril 2005, vous avez la possibilité d'écrire vos directives anticipées. Il s'agit d'un écrit sur papier libre sur lequel vous notez ce que vous désirez ou ne désirez pas dans le but d'exprimer vos volontés pour le jour où vous ne serez plus en capacité de le faire. C'est un document qui est valide pendant 3 ans, il doit être nominatif, daté et signé de votre main. Vous pouvez le transmettre à votre médecin référent ou à votre personne de confiance.

 

Le Modérateur
En complément, vous pouvez consulter l’article d’Essentiel Santé : « Les directives anticipées pour décider de sa fin de vie ».

Le formulaire d'expression des directives anticipées est téléchargeable sur Ameli, le site de l’Assurance maladie

 

Sophinet
Qu’est-ce que la personne de confiance ?


Nos experts
Bonjour Sophinet, toute personne majeure en France a la possibilité de nommer une personne de confiance qui portera sa parole le jour où elle ne sera plus en capacité d'exprimer ses volontés. Cette désignation peut se faire à tout moment, par oral ou par écrit avec l'accord préalable de la personne de confiance choisie. Peuvent être désignés : un membre de la famille, un proche, un ami, votre médecin référent ou toute personne en qui vous avez grande confiance. Aujourd'hui, les hôpitaux ont l'obligation de poser la question de l'existence d'une personne de confiance à toute personne hospitalisée.

 

Le Modérateur
En complément, vous pouvez consulter notre dossier d’information sur la personne de confiance.


Toma
Ma femme et moi vivons séparés depuis 8 ans. Elle est aujourd'hui atteinte d'un cancer généralisé. Comment préparer notre fille de 11 ans à son départ ?

 

Nos experts
Bonjour Toma, il n'est pas facile d'aborder ce genre de problématique avec les enfants, mais il est important de ne pas leur cacher la vérité, car l'on sait qu'ils ont tendance à se sentir coupables de ce qui arrive à leurs parents, à leurs proches.
Que voudriez-vous lui dire ? Elle sait certainement des choses. Elle a peut-être déjà posé des questions à sa maman ou à son entourage, à vous-même.
Essayez de savoir ce qu'elle sait et ne devancez pas ses questions. Allez à son rythme avec des mots simples ou en vous aidant, selon ses goûts, du support d'un livre ou d'une BD, évoquer la situation avec elle.
Vous trouverez sur le site www.soin-palliatif.org une bibliographie jeunesse qui regroupe par âge des ouvrages sur ce sujet et si vous le souhaitez vous pouvez nous appeler au 0811020300.

 


Odriss
A partir de quand peut-on parler d'acharnement thérapeutique ? Est-ce qu'on peut le refuser et aller contre l'avis des médecins ?


Nos experts
Bonjour Odriss, votre question est légitime, car aujourd'hui la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, condamne l'acharnement thérapeutique, appelé maintenant obstination déraisonnable. On parle d'obstination déraisonnable à partir du moment où les traitements proposés sont inutiles, disproportionnés, ou n'ayant comme but que de maintenir artificiellement en vie la personne. Tout malade est en droit de refuser un traitement. Les médecins doivent se conformer à cette décision après avoir pris le temps d'analyser avec lui les circonstances dans lesquelles le refus est exprimé.

 

Kent1
Est-ce qu'un médecin a le droit « d'endormir » un malade en fin de vie ?


Nos experts
Bonjour Kent1. Vous dites « endormir » : il serait bon de préciser ce terme. Votre question nous amène à penser que vous évoquez la sédation en fin de vie. Il s'agit d'un traitement médical visant à soulager les symptômes rebelles à tout autre traitement en diminuant la vigilance des patients. Cette sédation est réversible à tout moment et mérite des évaluations régulières. Non seulement le médecin est en droit de sédater un patient confronté à cette situation, mais il est de son devoir de le faire.

 

FANFARONNADE
je suis infirmière dans le secteur privé après avoir eu une lingue carrière à l'hôpital j'ai fait un DU de soins palliatifs et j'ai été infirmière dans une équipe mobile de soins palliatifs et je constate qu'il y a encore beaucoup de chemin à faire pour former en soin palliatifs les secteur non hospitalier et qui non pas cette culture, les soins palliatifs font peur, comme si d'en parler et d'accompagner faisait peur. Avec mon bagage et ma culture et tout mon cheminement je me confronte à un mur et à de grandes difficultés d'élaboration sur ce sujet et j'avoue me sentir juger comme une infirmière à part, et personne ne veut en parler sauf de façon compulsive et colérique en étant juger, je me sens bien seule sans que mes arguments soient écouté avec une direction qui est bien loin de toute ces problématique ?


Nos experts
Bonjour Fanfaronnade. Merci pour ce témoignage qui reflète en effet la difficulté de reconnaître la réalité de la fin de vie dans certains lieux de soins en France. Dans votre environnement territorial professionnel il existe sans doute des ressources locales : équipe mobile de soins palliatifs, réseau de santé en soins palliatifs. Face à votre isolement, nous vous encourageons vivement à contacter la ligne nationale d'écoute « Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler » au 0 811 020 300.

 

Nannou
Bonjour, comment peut-on accéder à une prise en charge palliative lorsque les traitements curatifs ne semblent plus efficaces et que le malade souhaite que l'on cesse de s' « acharner » ?


Nos experts
Bonjour Nannou, votre question doit nous rappeler que le malade est en première ligne pour pouvoir exprimer ce qu'il souhaite et la manière dont il vit l'évolution de sa maladie auprès de l'équipe soignante. C'est dans ce dialogue que doit être évoquée la poursuite de la prise en charge curative et/ou palliative. C'est au médecin d'initier le changement de stratégie thérapeutique en prenant en compte ce que dit le malade et la réalité médicale de son état de santé.

 

pascal_O
Quels soins est il possible d'apporter à domicile pour accompagner la fin de vie ?


Nos experts
Bonjour Pascal. L'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile doit pouvoir se faire aujourd'hui dans de très bonnes conditions. Pour cela, et en fonction de la complexité de l'état de santé de la personne, celle-ci peut bénéficier d'une prise en charge en hospitalisation à domicile (HAD), et le médecin généraliste peut faire appel à un réseau de soins palliatifs qui a pour mission d'épauler et conseiller les professionnels du domicile.

 

Le Modérateur
Pour de plus amples informations vous pouvez consulter notre dossier La Fin de vie et plus particulièrement l'article sur : L'organisation des soins et les soins palliatifs à domicile

 

monkoula
Bonjour, je souhaiterais savoir en tant que jeune, À quel moment dois-je penser à préparer ma fin de vie ? et comment dois-je procéder?


Nos experts
Bonjour monkoula. Préparer sa fin de vie n'est pas nécessairement une préoccupation de tous les jours, mais votre question montre votre maturité. Contrairement à ce que l'on pourrait penser d'un sujet tabou, vous pouvez partager ces interrogations avec vos proches, mais également savoir qu'un espace d'écoute peut vous être offert au 0 811 020 300.

 

val
Pensez-vous que le premier rapport de l'Observatoire National de la Fin de Vie peut se traduire par des mesures politiques et sociales concrètes ? Et si oui, lesquelles ?


Nos experts
Bonjour val. Nous pouvons l'espérer, puisqu’une des missions de l'Observatoire national de la fin de vie est en effet d'éclairer les politiques de santé. Pour ce faire, le premier rapport publié a eu comme but d'objectiver la réalité des conditions de la fin de vie en France grâce à un état des lieux.

 

Greg_le_smicard
A la fin de sa vie, à cause de son cancer, mon grand-père ne mangeait plus et ne buvait plus. J'ai gardé l'impression qu'on l'avait laissé mourir de faim et de soif. Je ne voudrais pas de ça pour moi ou pour quelqu'un d'autre qui m'est proche.

Est-ce que ça se passe encore comme ça ? Que faire ?


Nos experts
Bonjour Greg. Votre question est au cœur des préoccupations de beaucoup de nos concitoyens. Votre grand-père, comme vous la rappelez, était en fin de vie et atteint d'un cancer : l'évolution de son état de santé ne lui permettait plus de s'alimenter et de boire. Cette situation parfois difficile à vivre pour les proches est le signe que l'on s'approche des derniers moments de vie. Si les médecins avaient décidé à ce moment-là de nourrir et d'hydrater votre grand-père par perfusion, ils auraient contribué à majorer son inconfort, car son organisme n'était plus en capacité d'absorber ces apports. Sachez, Greg, que dans cette situation votre grand-père n'a pas souffert, ni de faim, ni de soif, car les deux sensations ont disparu à condition que sa bouche soit toujours bien humidifiée.

 

chris39
Bonjour, mon amie est atteinte d´un glioblastome en phase terminal. il n´y a pas de place en etablissement spécialisé pour elle à cause de son àge, car trop jeune. En soins palliatifs, la durée de séjour est très courte ( 1 mois maximum). Quoi faire? Un retour à domicile n´est pas envisageable pour la famille. Merci de votre réponse


Nos experts
Bonjour Chris39. La situation de votre amie vous préoccupe et nous pouvons le comprendre. Nous savons que dans ce type de pathologie la prise en charge peut être longue et complexe. Les personnes ressources que vous pouvez solliciter peuvent être : l'équipe mobile de soins palliatifs si elle existe dans l'hôpital où votre ami est soigné, l'assistante sociale de l'établissement. Par ailleurs, sachez qu'aujourd'hui, de nombreux hôpitaux se sont dotés de lits identifiés de soins palliatifs (LISP) qui sont réservés pour accueillir des personnes dans la situation de votre ami. Pour trouver le répertoire des offres de soins palliatifs dans votre région, vous pouvez consulter le site www.soin-palliatif.org ou appeler le 0 811 020 300.

 

Le Modérateur
Vous pouvez également consulter le dossier La fin de vie.


Isamika
Si on doit cesser de travailler pour s'occuper d'un proche malade et mourant, est-ce qu'on peut obtenir des aides ? A qui s'adresser ?


Nos experts
Bonjour Isamika. Dans le cas d'un proche malade en fin de vie à domicile, vous pouvez bénéficier d'aides humaines et matérielles. Il existe à ce jour la possibilité d'obtenir un congé de solidarité et de bénéficier d'une allocation journalière d'accompagnement (AJAP) pour personne en fin de vie. De plus, vous pouvez bénéficier d'un financement pour obtenir des aides à domiciles ou le remboursement de matériel appelé fonds FNASS. Pour cela, il vous faut être aidé d'un médecin de soin palliatif qui établira un certificat médical décrivant l'état du patient. Un répertoire existe sur le site de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) : www.sfap.org. Dans certaines régions, on peut se voir allouer des aides de la part du Conseil régional. Adressez-vous aux assistantes sociales de votre CPAM.

 

Le Modérateur
Pour plus d'information, vous pouvez également consulter le dossier Fin de vie

 

Le Modérateur

Le chat Experts est à présent terminé.

Merci à toutes et tous d'y avoir participé. Merci à Martine Nectoux et Arlette. Le compte rendu de ce chat sera très prochainement disponible sur l'accueil des chats experts. Nous vous invitons à poursuivre les discussions avec la communauté sur nos forums. Nous vous donnons rendez-vous le 24 avril pour un chat consacré aux Rendez-vous de la nutrition, en compagnie d'Eléonore Milcent et Précilia Rouard, diététiciennes-nutritionnistes. N'hésitez pas à vous connecter sur le site et à poser vos questions dès à présent.

Merci et à très bientôt !

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Published by Association-Essentielles - dans FIN DE VIE
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